A Defensoria Pública Especializada na Defesa dos Direitos Relacionados à Saúde (DPEDDRS) ajuizou nesta sexta-feira, 24, uma ação com tutela de urgência buscando obrigar o Estado, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (Susam), a fornecer o medicamento Spinraza para dois adolescentes, com 16 e 17 anos, com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara cuja gravidade pode ocasionar a progressão irreversível, com a perda das capacidades motoras, insuficiência respiratória crônica e até o óbito.
O defensor público titular da especializada, Arlindo Gonçalves Neto, pede ainda o bloqueio de verbas das contas do Estado no valor de R$ 4.466.224,92 (quatro milhões, quatrocentos e sessenta e seis mil duzentos e vinte e quatro reais e noventa e dois centavos), para compra do medicamento que deve ser mantido pela Susam e ministrado aos pacientes nos termos do receituário médico.
O defensor explicou que o medicamento Spinraza 12mg é registrado pela Agência de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas até o momento não foi incorporado e nem é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso significa que os pacientes estão desassistidos e impedidos de iniciar o tratamento para a doença.
Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde (Susam) informou que o Spinraza (Nusinersen) não está incluído no Programa Estadual de Medicamento Especializado (Proeme) e não faz parte da lista padrão do Sistema Único de Saúde (SUS). A secretaria informou, também, que o medicamento ainda aguarda parecer favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia (Conitec), órgão que assessora o Ministério da Saúde na decisão de inclusão de novas tecnologias no SUS.
“De acordo com o último parecer do Conitec, datado de 30 de maio de 2017, o medicamento não possuía à época registro na Anvisa. Além disso, o custo era considerado alto para a efetividade apontada em bula. Diante dos fatos e do processo aberto pela Defensoria Pública do Estado, a Central de Medicamento do Amazonas (Cema), responsável pela Assistência Farmacêutica, solicitou nova consulta à Conitec e aguarda novo parecer da referida comissão”, diz a nota da Susam.
