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Amazonense tenta arrecadar R$ 150 mil para sair de Porto Alegre e fazer cirurgia em Barcelona

Terapeuta saiu de Manaus em busca de tratamento no Rio Grande do Sul e hoje tem dificuldade para subir e descer escadas, além de incontinência urinária e fecal
• Publicado em 30 de abril de 2021 – 10:29
Foto: Reprodução

MANAUS, AM – A terapeuta Tabita Costa, 40, foi diagnosticada com Síndrome Neuro-crânio-vertebral e busca ajuda financeira para custear a cirurgia no valor de R$ 150 mil. A doença afeta a movimentação do paciente. Tabita possui dificuldade para subir e descer escadas, além de incontinência urinária e fecal. Em Porto Alegre desde 2015, ela recebe atendimento no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, referência em doenças genéticas no Brasil.

Antes de descobrir a doença, Tabita conta que foi em vários especialistas de Manaus. Em uma das consultas, o médico afirmou que o diagnóstico poderia ser feito apenas fora da cidade. Antes de ir para Porto Alegre, a terapeuta procurou outros especialistas no Brasil, quando conheceu uma especialista em doenças raras que a orientou a buscar tratamento no Hospital das Clínicas de Porto Alegre.

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“Vim para Porto Alegre em janeiro de 2015. Fiz vários exames genéticos na primeira consulta e todos deram negativo. Mas, peguei um diagnóstico clínico de paraparesia espástica hereditária. Desde 2017 estou sendo atendida pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), que é referência em doenças neuro-degenerativa”, explicou.

Ela ainda comenta que os especialistas da Unifest pediram para que fosse realizado um exame que custou R$ 20 mil. Além desse, a terapeuta também efetuou um exame de R$ 10 mil. Ambos deram negativo para o problema citado no diagnóstico clínico. “Eles falaram que eu tinha que entender que era uma doença degenerativa e que eu ia ficar cada dia pior”, comentou.

Doença hereditária

A terapeuta não parou de buscar informações sobre a possível doença. Durante as investigações, ela conheceu uma pessoa em um seminário que contou sobre o tratamento realizado em Barcelona. Com o desejo de obter uma resposta, Tabita entrou em contato com os especialistas europeus que a diagnosticaram com a Síndrome Neuro-crânio-vertebral.

A doença é explicada como um conjunto de manifestações clínicas e sintomas que afetam o sistema nervoso. Além disso, a doença ocasiona uma tração anormal da medula espinhal, que corresponde também à doença do Filum. Os exames são cobertos por plano de saúde. Ela conta que para realizar os procedimentos, teve que entrar na Justiça para conseguir ganhar os exames médicos. Os acompanhamentos que a terapeuta faz pela Unifesp são contemplados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A família de Tabita vive em Manaus e acompanha a trajetória da terapeuta. Ela conta que a mãe é cadeirante e o tio tem patologia e anda com ajuda de muletas. Apesar da doença ser hereditária, ela afirma que os familiares não realizaram exames para descobrir a doença.

“Eles não fizeram porque se eu conseguir identificar em mim, eles também têm. Mas é claro, cada um tem sintomas diferentes”, explicou.

Esperança para reverter o quadro

Tabita conta que tem expectativas para conseguir reverter o quadro de saúde. Ela destaca que gostaria de recuperar a amplitude de movimentos. “Tenho a possibilidade de fazer uma cirurgia e ter melhor qualidade de vida para fazer as atividades diárias, e não chegar no ponto em que minha mãe e meu tio chegaram”, disse.

Apesar de não se locomover de cadeira de rodas e de muletas, Tabita afirma que tem muito desequilíbrio e precisa de apoio do marido para andar. Ela diz que quando o marido não está, ela tem dificuldades para se locomover.

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“Minha esperança e fé é que possamos realizar os tratamentos necessários para ter melhor qualidade de vida, diminuir as dores articulares e musculares, que possamos realizar os tratamentos adequados para ter melhor autonomia e independência para realizar nossas ocupações e atividades de vida diária”, comentou.

Campanha de arrecadação

O Instituto Chiari & Siringomielia & Iscolioses de Barcelona oferece uma oportunidade para que Tabita reverta a situação. A cirurgia minimamente invasiva iria melhorar os sintomas da doença, auxiliando na melhor qualidade de vida para a paciente.

Tabita conta que iniciou a campanha com o intuito de arrecadar R$ 150 mil para realização da cirurgia. Porém, caso o objetivo seja ultrapassado, a ideia é utilizar o dinheiro restante para auxiliar no tratamento dos familiares que também possuem a doença.

Através das redes sociais, Tabita conta a história de luta para conseguir mais informações sobre a doença, além de divulgar a campanha de arrecadação.

Os interessados em apoiar a campanha podem ajudar através de transferência bancária, PIX ou compartilhar a história da terapeuta nas redes sociais.

Foto: Reprodução

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