Manaus – O dia 21 de março foi escolhido para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down. Uma data criada em 2006 pela organização Down Syndrome International, como forma de levantar um debate e a sensibilização para a inclusão da pessoa com a condição.
A Síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
Embora muitas políticas públicas já tenham sido feitas para inclusão das pessoas com a Síndrome, no Brasil, duas mães relatam momentos de dificuldades nos dias atuais, mas de superação e conquistas também.
Uma dessas mães é Jacilene Feitoza. O filho dela se chama Ângelo Victor e tem treze anos. Ela contou que não soube durante sua gravidez que seu filho teria um cromossomo 21 a mais e que só percebeu no parto. Por um momento, Jacilene pensou que não ia “dar conta” de cuidar da criança.
“Quando engravidei do Ângelo, eu não tive diagnóstico no pré-natal. Eu só percebi no nascimento dele. Assim que colocaram ele em cima da minha barriga, eu percebi que ele veio especial. Ele tinha aquele ‘olhinho puxado’, mas cheio de amor. Naquele momento eu fiquei apreensiva, não por preconceito, mas por medo. Medo de ser incapaz de cuidar daquela criança”, disse Jacilene.
Jacilene relatou que teve outros filhos e que nenhum teve a Síndrome. “Todos os meus filhos vieram normais, não que ele não seja normal, ele é normal, mas precisa de cuidados. Um cuidado a mais, amor a mais, atenção a mais. A médica disse que ele tinha limitações, e realmente ele tem, mas basta respeitar o momento dele. Meu amor por ele é sem igual, não dá para explicar”, comenta a mãe de Victor.
Ela contou ainda, que Victor vem se destacando nas passarelas como modelo. Desde os cinco anos de idade, ele começou a carreira, mas a busca por trabalhos para ele continua sendo difícil por esbarrar no preconceito.
“Eu percebi aos cinco anos de idade que ele tinha algo mais que especial. Quando a gente saia para algum lugar, ele pedia para fazer fotos. Hoje ele faz desfiles e, quando ele está ali na passarela, ele se realiza. É algo inexplicável. Eu estou lutando para conseguir mais espaço para ele nesse mercado de trabalho. Busco lojas, mas ainda é muito difícil. Apesar de todos os avanços, a sociedade ainda é preconceituosa”, comentou.
Foto: Arquivo Pessoal / Jacilene Feitoza
Jacilene Feitoza disse que não vai deixar de buscar o melhor para seu filho, independentemente de suas limitações.
“Eu não desisto de buscar o melhor para ele porque é o sonho dele, e não é meu. Claro que eu fico toda feliz vendo o meu filho ali se realizando, se transformando naquele ambiente que ele gosta. Eu sei que lá na frente ainda vou encontrar muita coisa para ele. A luta é grande e eu busco dias melhores para meu filho. Busco que ele receba respeito e atenção. Eu sei que um dia eu vou conseguir”, fala Jacilene emocionada.
Leia mais: Festival on-line de teatro mostra trabalho de atores com deficiência
Outra super mãezona é a dona Marta Bezerra, mãe de Marcelo Bezerra de 35 anos. Marta Bezerra é aposentada e disse que também não sabia que seu filho tinha a síndrome. O médico, inclusive, chegou a dizer que ele era “um japonês”. (Nissei).
“Marcelo é tudo na minha vida. Ele é o meu quarto filho. Quando ele nasceu eu não sabia que ele tinha a Síndrome de Down. Eu só descobri quando ele já tinha três meses. O médico me disse que ele era um ‘Nissei’. Aí outro pediatra foi quem me avisou que ele tinha essa condição, mas que eu podia tratar dele como uma criança normal”, disse a aposentada.
Para ela e o esposo, os primeiros momentos foram difíceis. Marta foi estudar a síndrome para dar o melhor para o filho.
“Foi difícil no início para mim e para o pai dele. Tive que participar de palestra para saber como cuidar dele porque meus outros três filhos não tinham essa condição. Hoje em dia eu tenho muito orgulho do Marcelo. Eu amo meu filho, o Marcelo é tudo para mim”, diz.
Marta também contou que Marcelo era muito apegado ao pai, mas ele faleceu há quase três anos e até hoje faz muita falta para o filho. ,
“Ele tinha uma amizade muito grande com o pai. Agora dia 25 faz três anos que ele perdeu o pai. Ele é tão sensível que todo dia ele pergunta pelo meu esposo”, contou a mãe de Marcelo.
Quando dona Marta falou que Marcelo pegou covid-19 no início de 2021, ela começou a chorar. Ela temeu pela vida dela e chegou a pensar que poderia não voltar com o filho para casa.
“Nós passamos oito dias no Hospital e Pronto-Socorro João Lúcio. Não queriam deixar eu ficar com ele, mas eu pedi para a médica para ficar lá porque ele é especial. Eu pensei que ia perder meu filho, mas graças a Deus e aos médicos, eu consegui trazer meu filho para casa”, contou dona Marta em lágrimas.
Foto: divulgação / Marta Bezerra
Embora ela considere que ainda há muito preconceito com pessoas com a Síndrome de Down, ela mostra que é uma “leoa” ao defender o filho de olhares estranhos.
“A sociedade ainda tem um pouco de preconceito, mas eu não deixo ninguém nem ‘olhar torto’ para o Marcelo. Ele vai para todos os lugares. Agora que estamos na pandemia é que não ficamos saindo. Ele está se recuperando muito bem”, diz Marta.
Por não haver tantos fonoaudiólogos em Manaus, na época do nascimento do filho, Marcelo tem limitações é na fala. Desde muito cedo, Marta se preocupou em desenvolver a coordenação motora de Marcelo com exercícios físicos e atividades esportivas.
Marcelo Bezerra estuda atualmente na Escola Municipal Educacional André Vidal de Araújo, na zona Centro-Sul de Manaus.
Ações em Manaus
Como forma de chamar a atenção da sociedade manauara, o Fundo Manaus Solidária (FMS) realizou uma campanha para sensibilização. Devido a pandemia, desde o ano passado, todas as atividades que podiam ser presenciais foram resumidas às postagens, pois as pessoas com a Síndrome são consideradas do grupo de risco e podem ser infectadas pelo vírus.
A FMS informou ainda, que a articulação da presidente do Fundo, Dulce Almeida, junto à Secretária Municipal da Mulher, Assistência Social e Cidadania (Semasc) verificou a situação das Organizações que atendem os Downs, que no momento estão com atividades suspensas.
Dados
No Brasil, de acordo com o último censo do IBGE de 2010, estima-se que há 300 mil pessoas vivendo com a síndrome de Down. A prevalência da condição é de um a cada 700 nascimentos no país.
Não deixe de curtir nossa página no Facebook, siga no Instagram e também no X.
